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La maladie

Les Hypoplasies Ponto-cérébelleuses constituent un groupe de maladies caractérisées par un développement insuffisant du cervelet et du tronc cérébral qui entraine un grave retard psychomoteur.

Les Conséquences Pour Eva:

  • Absence de parole
  • Problèmes de déglutition
  • Préhension quasi inexistante
  • Problèmes d’équilibre
  • Très faible motricité
  • Problèmes de sommeil

Eva a maintenant 18 mois et ne tient toujours pas assisse. Les jalons de développement (tenue assise, ramper, marche) sont, pour ces enfants, très rarement atteints. Aucun traitement n’existe et c’est donc grâce à des séances de réeducation neuro motrices que des progrès peuvent être constatés.  En somme, une vie de combat et d’efforts permanents.

Contact

Association EVA La Vie Devant toi

Contact: Emmanuelle CORRE
Siège : 9 rue Monet -29900 Concarneau

evalvdt@gmail.com

Le but de l’association

L’association « EVA La Vie Devant Toi  » a pour objet de récolter des fonds afin d’aider Eva atteinte d’une maladie génétique rare à

  • Financer ses thérapies en France ou à l’étranger, les transports, les hébergements et ceux de ses accompagnateurs
  •  D’effectuer les transformations d’habitat familial
  • De fournir à Eva le matériel et équipements non remboursés par la solidarité familial

L’association a également pour objectif de faire connaître la pathologie d’Eva et de permettre par une diffusion médiatique de rentrer en contact avec d’autres familles touchées par le même syndrome cérébelleux.

Eva

Le choix de ton prénom a été comme une évidence bien avant que tu arrives au monde. L’étymologie d’Eva signifie « vivre ». Avec tout ce que tu as déjà  vécu et tout ce que tu dégages ma petite Eva , ce prénom était fait pour toi! Une petite beauté si touchante qui garde toujours le sourire malgré les épreuves. Tu nous montres chaque jour ta volonté de gagner la bataille.

Malgré les difficultés, un quotidien souvent harassant, nous sommes fiers et heureux que tu aies rejoint nos vies.

Ce n’était pas la vie dont nous avions rêvé pour toi mais voilà c’est ainsi. Ne t’inquiète pas Eva ;  si tu ne peux pas marcher, nous serons toujours là pour pousser ton fauteuil. Si tu ne peux pas parler , nous trouverons toujours le moyen de te comprendre. Si tu es triste, nous trouverons toujours le moyen de te faire rire. Et ne t’inquiète pas non plus si tu n’arrives pas dans quelques années à lire ce texte, nous nous en chargerons. Ne t’étonne pas non plus Eva si à chacun de tes progrès, Maman et Papa, pleurent de joie.

Nous ne savons pas comment évoluera ta maladie, mais nous ferons Eva  le maximum pour que ta vie soit la plus belle possible!

Notre histoire

Notre petite Eva et son frère Hugo sont rentrés dans nos vies le 15.02.2017. Rapidement, nous rencontrons des difficultés à alimenter Eva et nous sommes contraints de l’hospitaliser. Eva a alors 3 mois. Les médecins détectent un reflux gastro-œsophagien mais sont surtout alertés par une hypertonie chez notre petite puce et un périmètre crânien insuffisamment développé pour son âge. Une IRM est réalisée le 13. 07. 17 et le verdict tombe. Eva a une malformation cérébrale que l’on nomme sous le terme barbare d’hypoplasie ponto cérébelleuse. Il s’agit d’une pathologie rarissime (Prévalence < 1/1 000 000) qui touche le cervelet et le tronc cérébral.

Eva sera lourdement handicapée avec de grandes interrogations autour de son espérance de vie.

A ce moment là, notre vie bascule. Un sentiment d’irréversibilité qui nous anéanti. Comment accepter l’inacceptable ? Cette annonce bouscule tous nos schémas, idéaux de vie. C’est alors en quelque sorte un processus de reconstruction pour chacun d’entre nous qui s’enclenche. Portés par l’amour de nos enfants et par un entourage très soudé, nous mettons très rapidement tout un tas de choses pour notre Eva (Kinésithérapie – Balnéothérapie – Psychomotricité…). Eva est actuellement suivie à l’hôpital Armand Trousseau. A ce jour, les tests génétiques sont toujours en cours.

La rareté de la pathologie (moins de 150 cas au monde) ne nous permet pas d’avoir de véritable recul sur son évolution. Aucun traitement à ce jour n’existe et seules des thérapies dispensées à l’étranger sont efficaces mais le coût est très onéreux. Pour offrir le meilleur à notre petite fille, nous avons ainsi décidé de créer l’association « EVA La Vie Devant Toi ». Le but étant de pouvoir récolter des fonds pour financer ses thérapies ainsi que les appareils et matériels spécifiques non remboursés et dont a besoin Eva pour améliorer et soulager son quotidien.

Et parce que créer un élan de solidarité autour d’Eva nous parait essentiel pour pouvoir mener notre combat !