Notre histoire

Notre petite Eva et son frère Hugo sont rentrés dans nos vies le 15/02/2017. Rapidement, nous rencontrons des difficultés à alimenter Eva et nous sommes contraints de l’hospitaliser. Eva a alors 3 mois. Les médecins détectent un reflux gastro-œsophagien mais sont surtout alertés par une hypertonie chez notre petite puce et un périmètre crânien insuffisamment développé pour son âge. Une IRM est réalisée le 13/07/2017 et le verdict tombe. Eva a une malformation cérébrale que l’on nomme sous le terme d’hypoplasie ponto cérébelleuse (HPC). Il s’agit d’une pathologie rarissime (Prévalence < 1 / 1 000 000) qui touche le cervelet et le tronc cérébral : atrophie du cervelet avec microcéphalie progressive. Eva sera lourdement handicapée avec de grandes interrogations autour de son développement et de son espérance de vie. A ce moment là, notre vie bascule. Un sentiment d’irréversibilité qui nous anéanti. Comment accepter l’inacceptable ? Cette annonce bouscule tous nos schémas et idéaux de vie. C’est alors en quelque sorte un processus de reconstruction pour chacun d’entre nous qui s’enclenche. Portés par l’amour de nos enfants et par un entourage très soudé, nous mettons très rapidement en place tout un tas de choses pour notre Eva (Kinésithérapie – Balnéothérapie – Psychomotricité…). Eva est actuellement suivie à l’hôpital Armand Trousseau à Paris, centre de référence des Maladies et Malformation Congénitales du Cervelet. A ce jour, les tests génétiques sont toujours en cours pour déterminer quel(s) gène(s) sont atteints et ainsi définir le type d’HPC qui touche notre enfant. La rareté de la pathologie (< ~150 cas au monde) ne nous permet pas d’avoir de véritable recul sur son évolution. Aucun traitement spécifique à ce jour n’existe, et seules des thérapies de stimulation neuro-fonctionnelles dispensées en France et à l’étranger sont efficaces mais le coût est très onéreux. Pour offrir le meilleur à notre petite fille, nous avons ainsi décidé de créer l’association « EVA La Vie Devant Toi ». Le but étant de pouvoir récolter des fonds pour financer ses thérapies ainsi que les appareils et matériels spécifiques non remboursés et dont a besoin Eva pour améliorer et soulager son quotidien. Et parce que créer un élan de solidarité autour d’Eva nous parait essentiel pour pouvoir mener notre combat !